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“捐精灾难”,近200名新生儿患癌概率高

发表时间:2025年12月24日浏览量:

近日,欧洲广播联盟(EBU)旗下多家欧洲公共媒体联合发布重大调查报道,揭露了一个令人震惊的真相:一名编号为7069的丹麦精子捐献者17年来捐献了无数精子,流向欧洲14个国家的67家诊所。然而,他携带的突变基因大大增加了患癌症的风险,导致至少197名新生儿埋下​​了90%患癌几率的“基因炸弹”。更令人悲伤的是,还有儿童死于癌症。这一事件暴露了欧洲精子捐献系统的层层漏洞,立即引发全欧洲公众对医疗监督和伦理责任的审视,并被媒体形容为“欧洲辅助生殖行业的重大失败”。受精概念图 图片/视觉中国 “欧洲各地的父亲和孩子” 精子捐赠在欧洲既是公共事业,也是商业事业。一些国家丹麦等国家允许有偿精子捐献,并鼓励匿名捐献,以满足不孕夫妇、单亲父母和同性伴侣的需求。一些捐精者出于经济补贴或“帮助他人”的动机,其个人信息(种族、体重、教育背景等)也受到女性顾客的青睐。这场灾难的根源是一位化名“凯杰尔德”的丹麦男子。他是欧洲精子银行(ESB)哥本哈根分行的精子捐献者,代码7069。2005年,还是大学生的凯杰尔德通过了精子库的定期体检,并定期收费捐献精子。图片/欧洲精子银行哥本哈根分行北欧邮报 由于通过了体检,各项指标良好,凯尔的精子被大量采集并冷冻,并在整个欧洲广泛使用。从2006年到2023年,他的精子样本持续在14个国家的67家诊所出售,给许多人带来了希望单亲父母、不育或同性家庭,并促成了至少 197 名婴儿的诞生。 17年来,他的精子被转移到丹麦、西班牙、比利时、德国、希腊等国家,受孕的人包括当地居民和全国各地求医的外国人。据统计,仅在丹麦,就有99个孩子用凯尔的精子出生,属于50名母亲,其中33名国内母亲和17名外籍母亲。在比利时,凯尔的精子为11家诊所的38名妇女进行了辅助生殖,生下了53名孩子;在西班牙,至少有 35 个孩子因凯尔捐献的精子而出生。凯尔可以说在不知不觉中成为了“全欧洲孩子的父亲”。然而,包括凯尔本人在内的所有人都没有想到,他的体内潜伏着一种以当时的技术无法检测到的基因隐患——TP53抑癌基因的突变。 TP53基因被誉为人体内预防细胞癌变的“守护神”。正常情况下,它可以防止细胞过度增殖。但在凯尔的案例中,他的一些生殖细胞中的TP53基因出现了一种新的、极为罕见的有害突变,这种突变可能导致患者患上一种名为“李-法劳美尼综合征”的疾病。这是一种遗传性癌症易感综合症,患者最终患上各类癌症的风险高达90%,而且该病通常在儿童时期发病。丹麦精子捐献者No.7069“Kjeld”AI插画/adan 更糟糕的是,这种突变表现出种系嵌合,仅存在于Kjeld约20%的精子中,但并不影响他自身的健康。这意味着捐精者本人及家人并没有患病,仅靠血液和精液的常规体检也不会发现任何异常。然而,当带有突变的精子与卵子结合时,他的后代将在全身携带致癌风险。 2023年,几位儿科医生和肿瘤学家在全国各地发现,一些通过捐精出生的孩子患有罕见且无法解释的癌症。这些案例引起了专家的警惕。法国鲁昂大学医院的癌症遗传学家 Edwidge Casper 博士是最早认识到这个问题严重性的人之一。他透露,2023年底有医生联系过他,称一名法国患者收到欧洲一家私人精子库的来信,警告他使用的精子捐献者发现了“意义不明”的TP53基因突变。医生立即进行了检查。 Casper研究了基因突变,并使用数据库和功能实验评估来确认该突变很可能导致癌症。精子捐赠者所生的孩子需要尽快接受遗传咨询和医疗随访。据他报道,团队确定了相关问题nt病例并在2024年欧洲人类遗传学年会上公布,引起震动。与此同时,分散在欧洲各地的遗传学家和儿科医生开始连接信息。向多个国家卫生部门申请数据后,证实8个国家46个家庭的67名儿童接受了基因检测。其中23人被发现携带精子捐献者的TP53基因突变。至少有 10 名儿童被诊断患有癌症,包括白血病和非霍奇金淋巴瘤。其中,有多名儿童在婴儿期死亡。而目前未患癌症的儿童则必须定期接受癌症检查,并在余生中度过对遗传缺陷带来的巨大健康风险的恐惧。 2025年6月,在得知女儿患有致癌基因突变后,法国母亲“Selina”(化名)回忆起那令人震惊的时刻:“当我接到医院的电话时,我手机上的来电显示手机是比利时的一个城市。我立刻惊呆了——14年前我唯一一次去过那里,只是为了人工授精。”得知女儿患癌症的风险很高,而且有几十个同父异母的兄弟姐妹后,母亲非常生气:“诊所从来没有告诉我,我的孩子可以有这么多同父异母的兄弟姐妹,也没有提到任何相关规定。”像赛琳娜这样的家庭在欧洲还有很多。随着调查的深入,涉案孩子的数量不断上升,从最初公布的67名增加到近10名。 200、“一些孩子不幸死于疾病,大多数携带这种突变基因的人一生都难逃癌症的魔咒。”消息一传出,欧洲舆论一片哗然,人们开始问:怎么可能有人在国际范围内播下一场大范围的基因灾难?这暴露了欧洲辅助生殖系统到底存在什么样的隐患??跨国精子产业 要了解这场悲剧是如何发生的,首先有必要了解欧洲精子捐赠系统是如何运作的。大多数国家允许捐献精子用于人工授精和体外受精。一般来说,一个国家内可以使用的精子捐献者数量是有具体上限的。例如,丹麦建议每个精子捐献者最多可以为25个家庭提供精子(自2012年调整为12个怀孕家庭);法国法律规定,每个精子捐献者最多可以生育10个孩子;德国和意大利有15个孩子;瑞典和挪威规定每个家庭最多可容纳 6 个家庭。在匿名制度方面,至少有16个欧洲国家实行捐献匿名制度,只允许在儿童患有严重疾病等特殊情况下提供精子捐献者的身份信息。在法国精子库,工作人员通过显微镜观察人类胚胎。图片/视觉中国不同国家的标准不同,精子捐献在欧洲逐渐发展出跨国流通产业。法国、意大利等国家精子资源短缺,严格的法律限制无法满足不孕家庭的需求,不少人选择前往邻国寻求生殖服务。与此同时,丹麦、荷兰等精子供应产业发达、制度相对宽松的国家成为“精子出口国”。丹麦被誉为“全球精子捐献之都”,因为它拥有全球最大的商业精子库,如ESB欧洲精子库和Cryos国际精子库,每年向全球发送数千份精子样本。在欧洲,没有统一的法律限制精子捐赠者可以跨境怀孕的孩子数量。精子只要符合各国规定,就可以作为特殊商品自由交易。ng国家。 ESB等商业精子库会根据市场需求冷冻这些精子并将其出口到有需要的诊所。利润是显而易见的。据报道,为保证基因多样性,一些精子库推出了“限量版”精子捐献器,承诺仅供一个家庭使用,但价格高达3.9万欧元(约合人民币32万元);相反,不限制家庭数量的精子套餐仅为6000欧元左右。有了巨额利润,精子库就有动力尽可能扩大个人精子捐献者的使用范围,尤其是在法律的灰色地带。 “凯尔事件”纯粹是上述制度缺陷的表现。一方面,精子的跨境流通导致了不同国家管理的脱节:虽然7069号捐精者在丹麦有捐献指南限制,但其精子出口到其他国家时不受丹麦法律的约束。氯接受国的信息往往分散且缺乏信息共享,因此很难及时发现同一个外国精子捐献者在其他地方被广泛使用。例如,虽然比利时法律规定每个精子捐献者最多只能供该国六个家庭使用,但如果受赠者来自其他国家,则不适用。事实上,凯尔的精子经过比利时的多家诊所,使38名妇女怀孕并生下53个孩子,超过了最高限额。一些受益者来自法国和德国等邻国。西班牙的情况也类似,该国的法律规定每个精子捐献者最多只能生育 10 名儿童,并且使用的是丹麦捐献者。 35名用精子受孕的孩子中,只有10名出生。部分西班牙家庭,其余25名孩子的母亲都是在西班牙接受治疗的外国人。跨境医疗的存在导致一国监管体系失灵完全地。另一方面,精子库和诊所过度使用精子捐献者的问题也浮出水面。由于利润的原因,一些商业组织甚至不严格遵守当地指导方针的限制。凯尔在丹麦捐精时,该国卫生部门最多推荐了25个家庭,但最终他促成了丹麦33个家庭的49个孩子的出生。尽管丹麦官方解释称,当时的规定只是“不具约束力的建议”,但如此松懈的态度无疑带来了隐患。比利时方面,也存在明知违规仍继续行动的案例:调查显示,早在12、3年前,大量丹麦精子涌入比利时时,就跨越了6个家庭的法律红线,但没有相关机构及时干预制止。事实上,直到2023年基因突变事件曝光,比利时才匆忙启动了对精子行业的官方调查。换句话说,跨国精子贸易造成的“监管萧条”使得精子库能够绕过分散的国家法规,充分利用同一个精子捐献者。正如一些专家指出的,近年来,欧洲各地的诊所越来越依赖这些大型精子库的国际供应,而且没有统一的监控系统。当精子捐献者出现问题时,追踪数百个跨国家庭无异于大海捞针。基因筛查的盲点和伦理失败 “凯尔事件”暴露了欧洲辅助生殖领域的多层面漏洞和风险。首先是医学检查的局限性。按照行业惯例,精子库会对捐精者进行体检和常规遗传病检测。然而,“常规”通常仅涵盖已知和w的基因遗传疾病普遍存在,如囊性纤维化、地中海贫血等,但对于罕见或尚未被医学记录的新突变却无法实现。正如欧洲肿瘤研究所克莱尔·特恩布尔教授所说,这一事件是两个极其罕见的事件巧合的结果:“一方面,捐赠者的精子携带了非常罕见的高风险突变基因;另一方面,他的精子被用于异常庞大的受众。”反思起来,这起事件也暴露了精子库筛查中的“漏检盲点”。如果只满足于项目的基本发现,一些隐藏的风险可能会被忽视。在现代科技条件下,是否应对精子捐献者进行更深入的基因测序以消除此类风险,引发了医学伦理学的争论。博士也澄清了。卡斯帕是第一个报道“凯尔事件”悲剧的人,他不提倡谁对所有精子捐献者进行全基因组测序因成本、有效性和隐私风险,但目前的案例表明,“遗传病的非正常传播”并非不可能。在避免过度检测和防范罕见风险之间取得平衡将是未来辅助生殖医学领域的一个重大问题。其次,匿名和信息延迟加剧了传染风险。由于大多数欧洲国家坚持不承认精子捐赠,精子库和诊所往往不会主动联系出生家庭,告知他们同样的风险来源。保险,除非有严重的医疗问题。此次,从发现问题到大规模通知受影响家庭,用了近两年的时间。 2025年年中,法国受害者塞琳娜接到诊所的电话,被告知她的孩子可能含有致癌基因。医院解释称,更换时他的联系方式丢失了。两年前编辑了他们的计算机系统,直到最近才发现它。这意味着赛琳娜的女儿比其他国家的一些半身人晚了一年多才开始接受筛查和预防性监测。最重要的是,在这场悲剧中,道德与责任之间的界限变得模糊。在这场悲剧中,精子捐献者、精子库、诊所甚至监管机构的责任将如何划分?从法律角度来看,精子捐献者本人似乎无可指责,因为他不知道自己的基因缺陷。然而,从道义上来说,一名男子在不同国家遗弃近200名儿童,本身就引发了伦理争议。这么一大群同父异母的兄弟姐妹,未来可能会面临身份、与近亲见面等复杂的问题。在此前备受瞩目的案件中,荷兰男子乔纳森·梅杰(Jonathan Major)立即被法院禁止捐献精子,因为他通过在不同国家的诊所捐献精子生下了超过550个孩子。她的行为被批评为漠视孩子的福祉和公共利益。一位荷兰法官指出,如此“庞大”的精子捐赠严重增加了乱伦的风险,让这些孩子将来很难与数百名兄弟姐妹打交道。此外,在商业利益的驱动下,精子库是否允许或鼓励一些精子捐献者的“基因传播”?受影响儿童的父母将精子库对遗传缺陷的缓慢反应比作“一艘泄漏的油轮污染了整个海洋”。一位儿子被诊断出患有神经瘤的丹麦母亲问道:“他们在这个行业赚了这么多钱,所以他们有责任确保他们提供的‘产品’没有问题。”可以说,当精子成为一种商品,被认为是一种可以批发出售的“生殖资源”时,其背后隐藏的伦理风险还远远没有被充分考虑。这一事件不仅是欧洲的创伤。这家公司ident给欧洲乃至全球辅助生殖领域敲响了警钟。它提醒人们,在生殖医学技术飞速发展的今天,伦理和管理始终要跟上,甚至未雨绸缪。这场悲剧本质上是技术便利与制度滞后之间冲突的产物:冷冻精子和跨境治疗给不孕家庭带来了更多希望,但也让隐藏的基因缺陷浮出水面,并在无形中跨越国界蔓延。人类在公共卫生领域吸取的每一个惨痛教训都提醒监管机构堵塞考虑不周的漏洞。类似的教训在历史上并不少见:20世纪,英国血液制品跨国污染引发了数千人感染艾滋病毒和丙型肝炎病毒的丑闻。总理苏纳克谴责这是“数十年的道德失败”和“国家耻辱”。问题他们是血液筛查和监管漏洞。眼下,辅助生殖领域也面临着“技术先行、规则在后”的困境。在医学伦理方面,这一事件也引发了关于“知情同意”边界的新讨论。受赠者的家人事先并不知道精子捐献者可能有这么多的后代分散在世界各地,他们无法预测自己的孩子将来要承担这个负担。一个庞大的混血网络,其亲子关系未知,并且存在潜在的基因雷区。这些信息的不对称损害了接收者的权益。当危险发生时,受赠者家属发现自己几乎没有能力承担责任:精子库遵循了当时的检测规定,诊所履行了法律要求的匿名制度,甚至没有超过国家法律规定的最大怀孕次数。没有人触犯法律直接,但却造成了严重的后果。这恰恰反映了高科技医疗领域的伦理困境:法律可能落后于现实,企业的“点头”并不意味着道德自由。这起跨国精子库丑闻不仅对欧洲来说是一次创伤,也为全球辅助生殖领域提供了深刻的教训。辅助生殖技术是一把双刃剑,在追求效率和便利的同时,所涉及的伦理和安全问题也不容忽视。科技若前进一小步,伦理管理就必须前进一大步。生命、商业利益和技术便利永远无法战胜人类的基本尊严和道德,只有筑起坚固的制度围墙,人类才能真正接受医疗技术带来的好处(作者为英国剑桥大学社会学系博士生、政治评论家)。nfu编辑:徐方清 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